这是一我从2012年就开始计划的总结，可是写写停停的很久，总是不知道如何去好好的诉说这件事情。不过慢慢写吧，写给自己看看，也写给有我一样经历的人看看。初步的计划是写下下面这些事情：

• 写在前面（done）
• 误诊 (done)
• 带病出差 (done)
• 确诊 (done)
• 休病假治疗 （done）
• 阑尾炎
• 中医
• 恢复性锻炼
• 康复

我会慢慢的写下去，更新了就直接在这个页面更新了。得益于git的帮忙，写作的更新变得非常的简单。简单生活，也是一个对抗困难对抗疾病的强大的精神动力。

写在前面

首先，我想说的是，我感谢给我初诊的医生并给我及时办理入院的上海肺科医院「唐神结」主任，感谢入院后的主治医生，年经的「」女医生，更感谢住院期间照顾我的护士们。

今天是2013年5月16日了，再次打开这篇在2012年12月17日建立的文章，看着以前写的一些内容，想想那过去的一年半载，不知道应该如何去形容这段过程，很难以言传，也很难以表达。不论怎么样，目前我已经正式停药了，停止了西药抗涝的药和中药，已经过去有40几天，在几天前的一次复查中，一切正常，没有复发的迹象。于是，我觉得是时候分享我这一年的治疗过程了。

结核病被宣传的很简单，治疗都是几种药，每次去医院就好像去打仗，在一群群的结核病患者中穿插出入，大部分的病人和家属都会以各自的理解，带着不同类型的口罩。有的比较了解，会带厚的专用的口罩，有的不了解但害怕，会带两层那种普通的很薄的口罩，还有一些就带了一层，有些人无知者无畏，不带口罩，直接就在结核菌中裸奔。从别人敬佩的眼光中，获得他无知而得来的敬意与无奈的叹息。像我这样的初次患上结核病的患者，在结核病定点医院中，有很多。但是更多也是更可怕的，是哪些无知又自大的老病号，他们是耐药结核病患者。

普通的结核病，只是人感染了结核菌后发病了。一般治疗都比较简单，除了西医应该要用的检查外，一般都是四联药。而耐药性的结核病，因为病人服药的不规律，病菌在体内产生的抗药性，这些普通的四联药，对结核菌就没有功用了。需要更强大的抗生素去攻击它，同时也会让这个治疗的时候变长，病人有更多的可能接近死亡。特别是碰上上了年纪的老年病人，如果恰好又有其他的老年病，比如糖尿病，那这种危险就会更进一层。

因为结核病是一种传染性疾病，一般都有一个专门的定点医院。比如杭州，就是在红十字会医院。各个县镇则有防保所，承担了这部门的功能，主要就是发药，开药，例行检查，更为关键的是要监视这些人的状况。我在服药的一年内，防保所的人员每隔一段时间都会来我家里看看我的状况，有没有服药，恢复了如何，还需要我在一张纸上签字，以保证我会一直按照要求治疗。因为结核病是一个世界都政府出面防控的疾病，普通的抗结核药，国家都会免费提供。这些药一般由沈阳红旗，四川长征生产，浙江这边的则由新昌制药厂生产的。但是，免费提供的东西，我们都明白。我个人在这一年半的治疗里，主要的治疗用药则是自费药，来自民生或者上海信谊。

结核科医生的工作，我觉得是一件非常boring又危险而又辛苦的工作。每天上午要看接近50个病人，新病人一般就是PPD，验血沉，CT看胸片，当怀疑结核的可能性比较大的时候，在没有确诊的时候，医生就会建议病人去服用药物。老病人一般前一次就已经开了好常规的检查单子，来了之后先去抽血，查肝肾功能，血沉，血常规，如果之前痰里有发现结核菌的，还需要再次验痰，这些报告一般要中午或者下午才能出来。所以等到下午的时候，所有早上的病人加上下午挂号的病人，混在一起看，每次都能看到在外面的等候桌面上厚厚的一大堆病历，外面一堆焦急的病人等待叫着自己的名字进去。有些则在同外面维护的保安护士吵架，为何医生这么么慢？！有些则走来走去，有些远道而来的病人（一般都是当地的防保的医生不行），看着天黑，更是容易发火?! 而结核科的医生，就是这个环境里面的主要角色，除了要面对如此重的工作压力外，还要面对焦急而易怒的病人，面对耐药结核菌的攻击，面对一天带着口罩，面对几乎没有时间喝水上厕所的连续工作。他们很辛苦！

对病人来说，有时等上个大半天或者一天，就只求得医生十几分钟甚至几分钟的时间，开检查单，开药，咨询不良的反应，咨询有时并没有转好的迹象，焦急而无助的把希望寄托在一个忙碌了一整天，没有时间上厕所，少有时间喝水，还戴了一个大口罩一整天，呼吸不畅的医生身上，他们一个人一个上午要看50几个病人，疲于奔命。不同的医生，不同的心态，有些医生已经机械到了开肝肾功能检查单，血常规检查单，血沉检单，一上午这些病人们就要跑去做这个检查，基本上肝肾功能的报告要下午才能出来，这样上午的病人就拖到下午去看了。病人很多，不同的病人对结核病的理解程度也不同，有些人乐观，有些人悲观，有些因为无知而不合作，有些因为理解而怀疑医生，总的来说，在中国做为一个病人或者一个医生，都是一件辛苦的事情。

在开始的一段时间治疗中，我并没有太多的时间去思考，自己为什么会得这个疾病。有时候问的人多了，我也就只能在猜测，这是身体机能下降后，病菌开始侵袭自己的身体。在最近一段恢复的日子里，在回忆很多的事情，见了不少朋友，一些以前的小事，就忽然的浮现起来。几年前工作的同事，母亲曾经有过肺结核，而他自己也是很瘦而且不间的咳嗽，因为他抽烟，而都认为这咳嗽是抽烟而致。就是这件事情，让我考虑到这是一起我唯一有可能接触并被传染到结核菌的途径。当然，当时的同事，他们还在一起共事，只有我离开了，这也只能是怀疑了。

但是，人的抵抗力下降，也当是发病的其中原因之一。长期的亚健康，或者正是我被击中的原因。恢复后的很长一段日子里，我都在慢慢的进行一些恢复性的锻炼，注意饮食，注意机能的恢复，注意休息，注意的让自己变得开朗与乐观，多晒晒阳光。拿起相机，让生活慢下来，欣赏那些路边一直存在的美丽。

挺过这18个月不是很容易，挺过来了却想想也不过如此，人有时就是如此。以前的我把工作看的很重，现在的我把自己和家人看的很重。

误诊

关注我的病友们，可能已经知道我在确诊为「淋巴结核」之前，经历了一个多月的折磨。这是因为我被浙江大学附属邵逸夫医院的VVIP的耳鼻喉科的主任医生初诊为「鼻咽癌」，在紧张的进行活检排查中。其实在这之前，我也已经在同一家医院的VVIP呼吸科的主任医生看过，用了不少抗生素及消炎药，但是均没有一个准确的判断。当时我的症状是咳嗽，晚上发热，颈部淋巴结肿大，暴瘦。正是因为咳嗽，所以我直接去找的呼吸科看，当时的医生是「周」，她给我用了几天的抗生素，未见效果。

无效的治疗加上自检症状，重新去挂了一个VVIP的耳鼻喉科的主任医生，他一看直接给我吓了一大跳，他怀疑是「鼻咽癌」，这是我不可能想到的。在做了一次活检排除后，又做了第二次，还是不确定，可是他告诉我他有一个公安局的病人，做了九次才确定。在第一次做活检取样晕倒后，我对这种破坏性的检查持拒绝态度，第二次的时候我就要求他来给我取样，不同手法的人取样的效果是不一样，第二次我就正常了，没有晕倒。但是，经过二次的检查排除后，我已经不是很信任这个医生了，主要是不信任他的这个判断，不会再去做第三次检查，每一次检查都要经过2周的时间，我等不了这么久不用药，病情在不断的加剧。在不确定什么病因的情况下，接着又去了上海复旦大学耳鼻喉专科医院，拿着邵逸夫医院的活检样本，找了一个主任医生「」，他也是猜测鼻咽癌，但是又没有证剧。

这后的过程，我又去了肺科医院，因为症状与结核也非常的相似，当时应该有人提醒我，但是我忘记了。一到那里，见了唐主任后，他仔细的问了症状，手检了我的颈部淋巴结节，马上怀疑是淋巴结核。帮我办理了住院检查，在四天的各种检查后（期间还背着我做了HIV的检查，后来看报告才知道的），淋巴穿刺，才完全确定淋巴结核，可是期间因为怀疑，已经开始给我挂利福平的点滴。对于这一点，我一直持怀疑状态，在没有确诊之前，医生就在用一些烈药，这是医学的行规吗？

关于我自己的这条路，可以说想写已经很久了，起先一直在[微博](http://weibo.com/brucebot)上写一些关于自己淋巴结核治疗休养过程的微博，并且打上了[#淋巴结核的日子#](http://goo.gl/I8IaZ)，本来这一句一句的记录应是相当好的，只是中间出现了许多微博的事情，很多的信息就失去了，说心理话，我真心不爱用国内的网络服务，现在除了马化腾和微博，自己在用的就没有国内的服务了。失去的就回不来了，所以在我写这篇文章的时候，又要重新的去回顾一下，这一年来的不平常的历程。

带病出差

说起来，我也能算一个工作狂。特别是那些刚开始工作的时候，约2006年底的时候，有一次去北京出差，给机器人做一次保养。因为Staubli的CS7B控制器的V+系统出了问题，一直找不到原因，还几乎通宵的干到了凌晨3点钟，让一个同事去客户陪着我。回去公司后，还被中方的领导们夸奖了。

在不断寻找病因看病的途中，大众奥迪的一家设备出了一些问题，客户一直没有搞定。这是一台老设备，客户从老工厂搬到现在的新工厂。按照STAUBLI机器人保养要求，一般机器人到了5年左右的时间，就必须要做一次大的保养，主要的就是换齿轮油以及检修内部直线HARNESS的情况。之前的时候，一直再给他们提起做这个事情，只是他们一直觉得还可以用，就不去理他。但是，这就和人的身体是一样的，有些时候发现自己能够撑下去，可是到了一段时间，就发现撑不下去的时候，就已经是难以自己恢复的时候了。

我还没有找到原因，约的医生也需要等很长的时间，特别是活检，需要等两周，所以这两周我还是在公司上班的。其实说心理话，当时也真是不想去，可是在公司待着又不断的咳嗽，也是相当的难过。老板小心翼翼的过来，告诉我这个事情他们搞不定了，我能不能去一趟。想想，我也没有事情，于是就去了。

飞机上，我还是一直咳嗽。现在想来，那时的肺结核已经很严重了，一整天几乎一直都在咳嗽。因为在等活检结果，也没有一种什么药来治疗，全部靠含片来止咳，可是到最后，这已经是没有什么用处的，唯一可用的办法最后居然是当做咳嗽不存在。这相当难做，也并不定没每次都会成功。但是在没有办法的时候，这会是一个临时缓冲的方法，至少能少咳嗽一些。

确诊

出差回来后，第一次的活检出来了。看了报告，并没有之前所说的可能是癌的可能。拿去找给我看的医生看，他说他之前的一个病人，是杭州某个公安系统的人，活检做了九次终于查出来是了，他希望我再去查查。但是经历了两次这样的经历，并且得到的一个相同的结果，我觉得已经没有必要了，而且每次要拖两周，又没有确诊，咳嗽不断，会被他拖死的。为了证明我的推测，我去了上海复旦耳鼻喉专科医院，拿了我的活检报告及其他的检测单子给专家看了，得到的结果是不能完全排除。

这个期间，妻子一直也看着的我的病情情况寻找可能的病因，在看了一些资料后，我们决定去一趟肺科医院，开始怀疑淋巴结核方面的方向去了。很不容易的挂了一个唐主任的号子，早早的过去，可是看的非常的慢，我从早上8点多一直等到下午12点，才轮到我。他见我进过，简单听我讲了各尽所能的病史，摸了一下我的脖子，马上告诉我淋巴结核的可能性非常大，同时建议我立刻住院检查。运气很好，当天我就能办了手续，住了进去。接下来时间里，在检查的同时，护士已经给我在挂红色的利福平。与此同时，我也把活检的病理标本从邵逸夫医院借出来，拿到肺科医院去检查，他们在里面发现了被结核菌侵蚀的细胞组织；同时在淋巴穿刺的样本中发现了结核菌。与此确认了淋巴结核无疑。

依稀记得当时做的检查，很多。从HIV的检查，到普通的血检，PPD，淋巴穿刺，增强CT。这个增强CT非常难过，需要打一种造影剂到身体里面去，这种造影剂非常危险，有可能会造成肺肾功能损害，而且打进过的时候很快，很难过。打的时候，还被护士扎到了筋上，这种疼痛持续了大半年才完全恢复。

当时的普通检查结果，医生还建议我做气管境的。因为这种检查很难过，而且我也现有的资料上也没有发现即使做了这个气管镜，会改变我的这个治疗方式。医生说会有一个喷剂的。我自己拒绝了，于是医生让我签字。

医院里有很多的方法去避免可能存在的病从折腾医院的行为，或者说是医闹。在第一天抽血取各种样本后，第二天我就知道这个报告已经出来了。于是我和护士提出要看，得到的回复是不方便，我很坚持，护士最后说和主治医生商量。唐主任的病人是完全自费的，不走医保，而我住院后，用了医保，主治医生便不是唐主任了，是一个年轻的医生，或者是住院医。最后，主治医生来了，还是不同意给我看。对于这点，我一直不明白，我相信医生，同时我也想知道详细的信息。值到隔天主任查房的时候，当着主任的面提出来，才可以看，并且我居然是不能拍照留底。这些事情发生，有时候很难让病人不去怀疑，医院到底需要隐藏什么。

几天的吊针挂着，咳嗽似乎是收敛了不少，自己感觉脖子上的淋巴结也有一些微小的改变（事实上是咳嗽收敛后的作用）。在医院待着实在不舒服，既然已经确诊了，也不需要手术，于是就想出院回家休养了，期间已经做好准备，要请长假养病。因为在上海，一个人，没有人照顾实在是不方便，不管是饮食还是其他方面，都不利于我的恢复，请假已经是必然了。

接下来，便是长达18个月的休假治疗。

休病假治疗

也许如果不是最先被怀疑是癌后被吓到，我不太会选择这种方式。在怀疑可能是癌后，我的整个的认知就突然的受到了冲击，面对的是可能只有几年甚至更短时间的存活期。第一次做活检的时候，我没有去告诉我父母，怕他们担心太多。但是在第一次出来结果不是，又要做第二次的时候，还是决定让父母知道的，我怕最后突然出来的结果吓坏他们，中间这个时候告诉他们，或许能给他们一个缓冲。

我是他们唯一的孩子，这28年来，他们所有的中心都对着我。父母是从非常苦的情况下走出来的，他们结婚之后，两个人一起努力，生活有了很大的改观。在我孩提时代，家里的生活是算比较优越的。只是在我小学五年级的时候，母亲在上班回来的途中，遭遇车祸，昏迷不醒。我在她的床边坐了整整一个晚上，寸步不离的看着她的所有迹象，一有变化，马上急冲冲的去找护士或者医生，终于等到醒来。我的成长，也是从这个时候开始了。

在第一次被知情况不好的时候，我很难接受了一段时间。最后，还是开始准备接受这个可能的事实。我需要自已振作起来，但是我对生死，还是没有一个直观的感受，还没有能够接受人会死这样的情况。虽然曾经看到爷爷的离去，但是那是年纪很小时候的事。于是去买了一本《西藏生死书》，借此修整自己的内心，平静的去面对并处理这个事情。

父亲过来陪我去做第二次检查的时候，我看到他偷偷的在抹眼泪。这是我第二次看到父亲这样。第一次是我在高二的时候，准备退学，想去做网吧的生意。那个时候是1999年，正是网络刚刚开始的时候，56K的猫拨号上网。但是网吧的主要功能却不是上网，而是玩帝国时代，红色警戒等游戏。父亲不想我成为一个没有学历的人，在劝我不动的时候，流泪了，我妥协了，重新回去念高中，完成他想的我的轨迹，完成大学学业。

正因为这些背景，在确诊为淋巴结核后，我更是了解了很多相关的信息。这种慢性病的治疗相当的麻烦，需要非常多的时间。这是一个最为关键的问题。那个时候，我的工作是在上海，如果边工作边治疗，加上一个人在上海，没有一个好的营养跟上，自己一个人，肯定是吃不消的。于是最后还是决定休假治疗，身体只有一个，没有了就没有了，工作没有了可以在找，公司没有了你，还是在运行，世界没有了你，还是不会有什么大的变化。可是家庭没有了你，家庭就破了。大家对我不重要，小家才是我的全部。

在2011年九月份确诊之后，我就开始了我了休假治疗.

阑尾炎

未完待续